Comment utiliser efficacement les données de santé dans la révolution qu'apportent l'intelligence artificielle (IA) et le machine learning dans le domaine de la santé, tout en respectant la règlementation et les questions éthiques ? Telle était la principale question abordée par les intervenants de la conférence-débat organisée par La Tribune Toulouse en partenariat avec Roche ce jeudi 10 janvier au Meeting Lab sur le thème « Big data et santé : regards croisés et perspectives ».

En introduction, Bertrand Monthubert, conseiller régional en charge de l'enseignement supérieur et de la recherche a rappelé que la Région venait de lancer son portail Open data Occitanie. Il a souligné que la région disposait d'atouts clés dans ce domaine : de nombreux acteurs présents sur son territoire qui génèrent des données exclusives (le CNES, la géoplateforme de l'IGN, Airbus pour la mobilité...), le très bon niveau de recherche en IA et la présélection du projet toulousain parmi les premiers instituts interdisciplinaires d'intelligence artificielle (3IA). Pour Bertrand Monthubert, la plateforme Open data Occitanie est un « lieu qui permet de mutualiser de la donnée éthique » notamment dans le domaine de la santé, mais aussi de l'environnement.

A l'occasion de cette matinée d'échanges, Jean-Marc Pinguet, directeur accès national et prix de Roche France (1,3 milliard d'euros de CA 2017, 1000 salariés), l'un des pionniers de la médecine personnalisée, a exposé les enjeux du programme Personalized Reimbursement Model (PRM), démarré il y a cinq ans. PRM regroupe 140 établissements de santé partenaires qui représentent un taux de couverture de 33% pour le cancer du poumon et de 45% pour le cancer du sein. Cette base permet de fournir aux établissements partenaires des tableaux de bord sur les données d'utilisation des traitements anticancéreux en vie réelle ainsi que sur le parcours de soin du patient. L'infrastructure PRM apporte une solution concrète, fiable et immédiate à l'accès aux innovations thérapeutiques par la mise en œuvre d'accords de prix basés sur le bénéfice apporté au patient en vie réelle, mesuré de manière continue et constaté par le clinicien. In fine, l'accès à l'innovation est optimisé par une allocation plus juste des ressources publiques

PRM a vocation, à terme, à étudier d'autres traitements que les anticancéreux et est « prêt à être connecté » Health data Hub dans la continuité du SNDS, créé par la loi de modernisation de la Santé de 2016), souligne Jean-Marc Pinguet.

Cette conférence-débat « Big data et santé » a aussi permis d'aborder les enjeux juridiques et éthiques de l'usage du Big data en santé. Emmanuelle Rial-Sebbag, directrice de recherche à l'Inserm au sein de l'équipe « Trajectoires d'innovations en santé », a ainsi pointé la nécessité de « gérer le risque informationnel » lié à l'usage de données de santé, en rappelant que si la technologie avait fait des pas de géant, la règlementation elle n'avait pas suivi le même rythme...

Olivier Beaudoin, fondateur de Nateo Healthcare, qui était invité à présenter son activité (au côté des startups Covirtua et Kaduceo) a rappelé lui le risque lié à l'hébergement des données de santé par les grands acteurs américains de l'internet et a plaidé pour la « création d'un champion européen de l'hébergement de données ».